一针70万救命药进医保，这种药可以医治哪些罕见病？

1. 一针70万救命药进医保，这种药可以医治哪些罕见病？

引言:国家医疗保障局公布了国家医保药品调整结果，共计有74种新增药品进入了目录。一针70万救命药也进了医保，这种药可以医治哪些罕见病？
一、这种药可以治疗哪些罕见病罕见病同时又叫作孤儿病，是一个世界性的医学难题。这种病的发病率低、一般很少见，通常都是一些遗传性疾病但是会危及到患者的生命危险。一针70万的救命药属于处方药可以治疗脊髓性肌萎缩症，据医保局统计我国新生儿罕见病脊髓性肌萎缩症患者每年大概新增有1200人，将这种药纳入医保之后可以给很多患者减轻经济负担。这一款治疗罕见病的药物在刚上市的时候，接近70万一针后来在历经一个小时的谈判中药企代表给了大家一个让人满意的价格。
二、为了治疗罕见病国家做了哪些目前全球发现约7000种罕见病，其中5%具备有效的治疗药物，因此全球范围患者都面临一些用药短缺的现象。再加上罕见药物的研发成本比较高，高昂的治疗费用已经导致患者和家属在经济上出现了承担不起的情况。在国家的努力下每一年都会有一些新增罕见病用药通过谈判的方式进入到了医保目录中，除了医保外国家还在为这些患者探索更多的支付方式如商业保险、患者组织援助等，以此来增加患者获得药物的可及性。各个省还建立了罕见病专项保障基金，为更多的罕见病患者提供保障。
三、什么是脊髓性肌萎缩症该病是染色体隐性遗传病，主要包含婴儿型、迟发婴儿型，少年型。该病在发病时，可能会引起肌肉萎缩无力，严重的患者可能还会因为呼吸麻痹而死亡，因此该病的死亡率特别高。有一些患者在出生六个月内，就会出现发病的情况。病情严重的患者可能在刚出生就会出现一些明显的症状，婴儿往往会出现四肢无力、喂养困难等症状，甚至有一些严重的患者在两岁前，就会发生死亡。迟发性婴儿可能会在出生六个月到一岁半后出现发病的情况。

2. 一针70万，你如何看待罕见病特价药定高价？

理性看待，不盲目跟风刷评论，也不什么都不知道的吃瓜。
最近网传一种天价药，国内售价70万一致，而国外很便宜，在澳大利亚仅需41澳元约合人民币205元。这天消息一出引起了在全网引起了轩然大波，一大批人发视频，发文章抱不平，为什么把救命药定价这么贵，为什么不直接去抢算了。这显然是一群没脑子的人和想要蹭热度的人，亦或是别有用心的人在大为宣传。

我们回归理性，这种药究竟是什么，为何会这么贵。这种药是“诺西那生注射液”，是国内首个获批治疗脊髓性肌萎缩的进口药物。脊髓性肌萎缩是一种先天性基因疾病，且患病率低，通常需要父母都携带得有致病基因新生儿才有患病的几率。一旦患病将不能痊愈，需要长期进行药物治疗，并且寿命将比正常人大大缩短。这种病将会使患者肌肉严重萎缩和肌无力，就连就连婴幼儿都能做的翻身、爬行患者都难以实现，并且会出现呼吸障碍，患这种病的人通常会因为呼吸衰竭而死。脊髓性肌萎缩是一种罕见疾病，使用人群相对较少，研发成本高，这就导致了药品价格高昂。那么为什么在澳大利亚仅需41澳元呢，是药品公司对不同国家售药价格区别对待，还是我国对该药定价过高呢。据悉，澳大利亚政府在采购该药是售价为76万元人民币每支，但是在澳大利亚的公民可享受福利计划，普通患者仅需支付41澳元即可，这就是为什么会有“国内天价药国外白菜价”的说法了。虽然该药在我国售价70万，但这是在全世界范围内内有将该药纳入福利计划的国家中定价最低的了。

最后我们对所有患上脊髓性肌萎缩的患者以及家庭表示同情，同时也希望我们国家能够出台相应的政策来减轻患者复旦。出于个人观点，我更希望我们国家的医药公司能够攻克难关生产出治疗该病的药物造福大众。

3. 从一针70万降到3.3万，高值罕见病药何以进医保？

70w一针的价格太贵了，普通人工作十年都存不到七十万，谁有钱买？就算有钱买那病人又要去哪里购买？诺西那生又不像其他药一样能工业化生产，每次都要对症才能下药，不能工业化生产渠道就会少，那该药品就算再好，到最后赚不了钱也治不了人，完全违背了药企的初衷，该药品本身也没有了存在意义，药企还会亏本。

但如果药品进了医保，虽然结果是降到了地板价，但医保的渠道是全国最好的也是最广的，如果病人有需要医生也会进行推荐。进入医保降价之后也会让一些本来买不起药的病人买的起。药品的价格虽然跌了，但购买的潜在人群也变多了，只要走量，薄利多销的情况下，药企还是能赚钱的。又能因此救治更多的病人，何乐而不为呢。

首先我们要明白一点，那就是所有的药企都不是傻子，为什么宁愿70万一针生生被降成地板价也要进医保的系统，这个问题就需要进行仔细说明一下了。咱们就仔细分析一下这个原因吧，肯定是能够让你惊叹。

医疗保险系统是指由相互作用和相互依存的若干要素所组合而成的，具有特定功能并处于一定环境中的有机集合体。是国家和社会根据一定的法律法规，为向保障范围内的劳动者提供患病时基本医疗需求保障而建立的社会保险制度。国家对于在医保范围内的使用药物是予以报销的，这个就加大了人们在一定范围内选择时，扩大了使用的范围，想象一下，如果是真的一套房子打一针药物，能够万人中有一个自掏腰包消费的起就不错了，有跟没有没什么区别。

其次医保可是在中国最大的体系系统，如果能够纳入医保这个还是会有非常大的空间跟市场的，进医保能够保证药物的使用量，说是薄利多销可能有点不恰当，但是确实是这样的情况，更何况利也没有我们想想的那么薄，前几天心脏支架已经降到了几百元甚至是千元，但是然后呢，人们手术费用一点没有什么改变，是什么原因呢，无人解答。

无利谁起早，肯定是还是比较有钱途的，才能够拼个头破血流也要进来，否则谁还会争谁还会抢呢，不过还是希望最终受益的能够是百姓多一些，最初的初衷往往是好的，但是有时候总是走着走着就变了样子，医保是保证百姓公民健康的利民系统，还是希望能够带给人们更多的实惠，让看病吃药不再成为巨大的家庭负担。

4. 一岁宝宝患罕见病，一支药剂70万，每年3针，救还是放弃？

我选放弃！后果难了！长痛不如短痛！消除病灾也是人道的一种表现！请不要用道德去挷架这一回答！
  
 SMA 是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病，
  诺西那生纳注射液是全球首个 SMA 精准靶向治疗药物，2019 年获批准国内上市。给 SMA 患儿带来一线生机的同时，每支 69.97 万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射 6 针，往后每年注射 3 针，终身用药。
  对于这种及其罕见的罕见病，这样的医疗费用可以说除了富豪没有任何家庭负担得起。那么除了放弃治疗，眼睁睁地看着患者等死根本没有其它选择。
  我在想，对于这样的罕见病中国红十字会、中华慈善基金会是不是能设计、设立一个特别的基金，本着人道主义原则对患者提供资金救助？政府能不能特事特办免除大部分一般家庭无法负担的药品、医疗费用？这样的特殊保障机制应该能体现 社会 主义制度的无比优越性![赞]
  
 这个选择很残酷，但事实总归要面对，如果是一般家庭而且每年三针不能治愈的话还是放弃的好，虽说不还接受但总比最后人财两空的好！
  
 尽力吧 如果不行 放了吧
  
 什么病？一年3针210万，家庭中有此病，肯定还要进行基础治疗，至少还要一名家长脱产全程照顾，只怕难有几个家庭能承受得了。
  
 ……我不是药神里……不是说印度药价格10分之一都没有么，可以去看看有没有同功效的
  
 我连首针费用都凑不齐
  
 是什么鬼药这么贵还治不好病，如果家里有这个能力就治，如果没这个财力一针也打不起，被迫放弃。
  
 一年能稳赚500万救，不能就放弃吧！毕竟人都是为自己而活。自私点挺好
  
 你告诉我普通家庭怎么救！

5. 罕见病症一针70万，面对这“天价药”，父母究竟付出了多少？

罕见病脊髓性肌肉萎缩症的药一针就要70万，面对这种天价药，很多孩子的父母不仅付出了自己的青春，同时心灵上的压力也是极大的。
此前，渤健的诺西那生钠注射剂一针价格70万元，这就是治疗脊髓性肌肉萎缩症的价格。这是许多家庭都负担不起的，就连很多因时家庭都会为这巨额的费用而感到吃力，这就更不用说更多的普通家庭了！经过国药局的谈判，其实药企已经把价格降低了许多，但的确也达不到新闻所声称的地板价，毕竟这些药治疗一年的费用还是高达30万左右，按照许多家庭的赚钱能力，又有哪个家庭能够保证自己一年能够挣到这么多钱呢？
面对这种天价药，父母其实不仅付出了自己的全部时间，同时有一些精力上的损耗也是不可避免的。为了筹到买这些药的钱，其实很多父母除了自己花时间赚钱以外，更多地则是问自己的亲朋戚友借款一个罕见病，让一个家庭背上巨大的负担这想想都让人心疼，这也是许多家里有患了罕见病孩子父母所承担的一切，这可以算是身心俱累。
其实父母为了孩子付出许多是令人心疼的，很多药商其实在设计了一个新药以后往往因为专利垄断而卖得比较贵，国药局与这些药商进行谈判其实已经大幅度地降低了罕见药的价格，然而这些药的价格对于普通家庭来说还是很贵的。有时候一个家庭出现了一个罕见病，患者就让整个家庭倾家荡产，这不能不说是社会的一个悲哀，所以这也是国家调控在社会当中存在的意义。
综合以上种种，面对天价药，许多父母付承担的是物质和精神上的双重压力，这是非亲历者不能体会到的。

6. 70万元一支罕见病天价药背后，普通人到底该如何应对？

很多商业保险一早就在关注这类罕见病，并早早将它纳入可理赔的范围。像大部分百万医疗险，都将脊髓性肌萎缩症涵盖在了100种重疾当中，住院医疗费用100%报销，一年最高可报销600万，抵扣SPINRAZA注射液每年200-400万元的医疗费，也是

7. 70万一针罕见病药纳入医保，灵魂砍价是如何取得成功的？

70万一针的罕见病药物纳入医保范围，这个罕见病药物是针对脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，这种罕见病就是得这个病的人非常少。但得了之后虽然有药物，药物就很贵，治不起，我国每年差不多有1200个新增的SMA病例。
灵魂砍价并不是一味的压低，这个药品的价格是达到一种使用这个药品的人和生产药品的企业的一种平衡生产药品的企业要赚钱必须让他们赚钱，他们不赚钱他们就不生产了。因为换做是你亏本的买卖，你会一直做吗？那既然不让我赚钱，大不了我不生产了呀，那不生产了，对于这些厂家来说只是不赚钱了，但对于那些需要这个药物的人来说那就是灭顶之灾，所以不是一味的压低价格。事实上是让这些厂商的利润空间下降，让他不再保持那么高的暴利空间，让大部分普通家庭也能够用得起这种药物，在医保保障的范围之内达到一种两者的平衡。
罕见病有很多，但是很多罕见病都不在医保的保护范围之内，我们之所以严厉禁止罕见病里面的天价药物进入医保范围内，就是因为医保是一个资金池里面的钱是有限的。一个普通的疾病可能一个人赔付12万这个病就能治好了，但是一个罕见病患者真要纳入医保范围之内的话，每人的赔付可能上百万这一个人要占用上百个人的医疗资源，就这一个人相当于有其他上百人拿不到资金的赔付。因为钱是有限的呀，这些钱不是凭空出现的呀，有1/3是大家所缴纳的钱，有2/3是来源于财政补贴。
很多天价药物价格几十万的上百万的都没有把它纳入医保的保护范围之内，不是说这些药没有作用，也不是我们不重视罕见病患者，而是必须考虑大局。必须考虑大多数普通人，不能为了治这一个人放弃上百个人，这不现实，所以罕见病逐渐纳入医保，也是把这个价格压下来的，上百万一针的药物是绝对不可能纳入医保的。

8. “70万一针”的罕见病药进入医保行业，这对患者来说意味着什么？

这可以拯救很多的家庭。
“70万一针”的罕见病药面对70万一针的药，大多数人根本没有机会去考虑，因为很多家庭都拿不出这一笔签。患有这种疾病的人一年需要注射几次，这意味着每年的费用高达数百万。对于普通家庭来说，这是根本不可能的，不是他们有资格考虑的事情。

“70万一针”的罕见病药进入医保行业不过，现在对于这些家庭来说，有一个巨大的好消息。我们国家的医疗保险系统已经召集谈判人员与这些药品公司进行谈判。最终，70万一针的药费降到了每针3万元，一针只需要3万元。如果一年打三针，只需要9万元。和原来的几百万相比，真的是便宜了很多，这次价格谈判真的挽救了很多这样的家庭。
不应该被抛弃任何人这位谈判者谈判的视频被放了出来，他在视频中说了一句话，让网红门纷纷为其鼓掌。在谈判过程中，他告诉药企的人，“每一个人都不应该被抛弃”，这句话感动了无数网友，尤其是那些患有这种疾病的家庭，更加感激他们。
我个人的看法中国的医疗保障体系越来越完善，也可以为人们提供基本医疗保险基金。医保谈判作为一种惠民方式，不仅能给人们带来更多的利益，也能缓解人们的顾虑。这次医保谈判的成功，意味着患者可以用更少的成本买到更多的药品，可以降低患者的费用。这这意味着我们国家可以真正以人民为主体，让人民享受国家发展的红利。正是因为我们国家越来越强大，才能有更高的地位，所以才能在医保谈判中占据主动的一方。
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