山东患儿成SMA靶向药砍价后首例受益者，这款药的价格是怎么砍下来的？

1. 山东患儿成SMA靶向药砍价后首例受益者，这款药的价格是怎么砍下来的？

罕见病的治疗一直以来都是个大难题，因为罕见病里面有15%~20%是有特定的特效药的，也就是说这些药物只要正常服用就可以保证罕见病患者的身体正常生活。但是这些药物通常都很贵，几万块钱的都是很便宜的了，贵了几十万上百万的，那才是最正常的价格。
山东罕见病患者成为这个罕见病降价之后的首个受贿者，因为这款药物在刚刚出厂定价的时候是70万，就是三四年前的事情而已，现在经过8轮的医药谈判，把这款药物的价格谈到了不到4万块钱。这个价格应该说出现了翻倍式的下降，能谈到这么低的程度，是因为这个药物在最开始出现的时候天价的那个时候，迫切需要回笼资金的时候已经过去了，现在大部分研发成本都已经回去了，再销售下去就是正常的利润空间。
因为研发这个药物的厂商也要赚钱，研发这个药物可能投入了一个亿，那只能在最开始这几年把药物大规模的涨价，因为不涨价的话，再过几年这药物可能就被同行研发出来了，到时候这药物就不具备竞争力了。那一个亿的研发成本怎么办？医药公司不赚钱就不会再去研发新药了，所以这是一个谁也没有错，但很悲剧的现实。但是经过三四年的时间，这个研发的成本逐渐收回，就到了价格可以下降的时候了。
主要就是因为现在的药物大部分研发成本已经收回，剩下的正常销售把价格降下来，可以有更多的人群用得起，再加上国家医药部门出面做这个事情，一个企业一点面子不给？这不合适吧，做生意虽然消费者那一端很重要，赚钱很重要，但如果不跟当地的主管部门做事情是绝对没有好处的。所以就不如顺坡下里面把价格降下来扩大销售所面向的人群，利润空间虽然有所下降，但也不是不能保证。

2. 山东4岁患儿成SMA靶向药砍价后首例受益者，这是怎么回事？

山东4岁患儿成SMA靶向药砍价后首例受益者，这是怎么回事？下面就我们来针对这个问题进行一番探讨，希望这些内容能够帮到有需要的朋友们。
据齐鲁晚报2022年1月1日信息，2022年1月1日7时，山东枣庄4岁男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接纳SMA靶向药物注射。这一天是SMA靶向治疗药物宣布实行医保药品目录的当日，小佳树也变成SMA靶向药物列入医疗保险后全国首例注射者。
另据中央新闻报道，依据临床治疗必须，该男孩第一年需注射6针，自此每一年注射3针。注射进行后，小佳树已经监测医院病房观察。妈妈李秀花在医院病房外等候，她十分兴奋：“想不到小孩能打第一针！听医生说孩子相互配合得非常好，大家十分高兴，等待宝宝出去。”

提到新年愿望，李秀花说：“期待小孩好起来，可以完成他一直的心愿，可以去上学。”据统计，脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元病转性造成肌肉无力、肌肉萎缩的病症，临床症状为渐行性、对称，身体近端主导的丰富性失弛性麻木与肌肉萎缩，大脑发育及觉得均一切正常。
2021年12月3日，国家医保局发布信息：全世界第一个用以医治罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精确靶向治疗药物诺西那生钠注射液被列入医疗保险，2022年1月1日起宣布实行。据了解，该药通过国家医保局“生命压价”，价钱从70万余元/针降至3.3万元/针。

据枣庄市市中区医疗保障局责任人详细介绍，国家医保目录实行后，在枣庄市现行标准的医疗保险政策下，通过“基本上医疗保险+大病医疗保险+救助+枣惠保”的多种费用报销后，脊髓性肌萎缩症（SMA）的治疗费从每一年几百万元降至几万块，让病人家中看到了期待。

3. 山东一患儿注射医保首针SMA靶向药，此患儿的现状如何？

目前此患儿的情况也得到了比较好的环境，也在一直坚持治疗，这一针SMA靶向药也给患儿的家庭减轻了不少的经济压力。SMA靶向药列入医保引起了很多人的关注，这也是很多患者家庭梦寐以求的事情。在山东枣庄，有一名四岁的男孩就接种了第一只列入医保的SMA靶向药。SMA也就是脊髓性肌萎缩症，得了这种疾病的运动神经会受到损害，而且还会导致肌萎缩和肌无力。
在SAM治疗药物上市之后，这也让很多脊髓性肌萎缩患者家庭看到了希望，但是在看到了药物的价格之后也让很多家庭再次陷入绝望。因为诺西那生钠注射液一针的价格就要花费70万元，这对于很多家庭来说都是一个天文数字。这样的价格对于一些普通家庭来说更让人绝望，与其这个世界上根本就没有可以治疗这种疾病的药物，自己买不起这种药物会更让人觉得有心无力。虽然后来药物的价格从70万降价至55万元，但是依旧让很多人都表示没有办法接受，很多人都希望这种药物也可以纳入医保。
第一个接种的孩子在出生之后四十多天就检查出来了肌无力，医生虽然也对孩子进行了专业的训练和康复方法，但是训练了两个多月依然没有太大的效果。在孩子出生四个多月之后，就开始在专门的医院做康复训练，直到孩子快一岁的时候才学会下地走路，不过也只能走几步而已。孩子一岁多的时候医生发现孩子基本上不喜欢站着，走一会儿就想蹲着，而且也没有其他的新生儿那么活跃。
在经过进一步的检查之后，发现孩子患上了脊髓性肌萎缩症，也就是SMA。这种疾病是非常难治疗的，想要控制病情加重就只能注射诺西那生钠注射液。但是这种有无的价格非常的高，一针就要几十万，相当于二三线城市一套房子，而且一年之内还要接种不止一针。在这种药物纳入了医保之后也就意味着在注射这种药物的时候国家可以承担一部分的费用，在医保报销之后药物的价格控制在了三万元左右。

4. 山东一患儿注射医保首针SMA靶向药，目前他的状况如何？

山东4岁男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，山东枣庄的一名4岁男孩接受脊髓性肌萎缩症（简称SMA）靶向药纳入医保后全国首针注射。根据临床治疗需要，该男孩首年需注射6针，此后每年注射3针。
2019年，全球首个SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液获批在中国上市，也成为了国内第一个治疗SMA的药物。从一针价格70万元到后来降至55万元，这一药物何时纳入医保成为备受关注的话题。

孩子出生后第42天的时候，被检测出“肌力低”，随后医生对此做了康复训练疗法，大概两个多月，但是作用不大。在孩子4个多月的时候，开始在枣庄市妇幼保健院专门做康复训练，到了十个月大的时候能稍微走几步路。到一岁的时候，孩子站一会就想蹲下，感觉没有那么活泼。经过诊断，孩子被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）。

值得注意的是，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的高价药诺西那生钠注射液，终于成功进入医保。这标志着，天价罕见病药纳入医保实现了零的突破。这给相关病患及其家庭带来了福音。他们能享受药品价格降到33000元左右的福利，还可以享受到医保的报销分担。
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

而且一针也不能解决问题，一年就可能打五六针，这一年就要好几百万。这对一个普通家庭来说，就像看星星一样，虽然看到了，但是没有能力去抓住它。这时，只能给孩子一直做康复训练，只求孩子肌力不要倒退太快。看着这么可爱的孩子，做父母的心里是非常难受的，每当看到其他的孩子跑跑跳跳，作为孩子的妈妈更是心如刀割。

5. 山东男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，病情是否有所好转？

引言：随着福建医保局局长张劲妮，将SMA靶向药的价格打下来后,已经陆续开始有患者打针了，最近山东一名4岁男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，病情是否有所好转？
一、此药的价格以前非常昂贵
在。福建医保局局长张劲妮，将这个药价打下来之前，这个药的价格是非常昂贵的，很多患有脊髓性肌萎缩症的患儿家庭根本就没有钱去打这个针，因此，福建医保局局长为了将此药的价格打下来，也是与该药的生产商进行了八次谈判。在她动之以情晓之以理的谈判下，最终企业将价格压到了3.3万元。药的价格一出来后，也是让很多患儿的家庭看到了希望，不会再让他们觉得这个药比自己过于遥远。脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。我国大约有3万多名患者，之前诺西那声纳注射液。是我国首个能够治疗脊髓性肌萎缩症的药物，但是他每针的价格将近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受。
二、该药纳入医保后价格降低
根据我国医保局最新公布的医保单广受关注的诺西纳森纳注射液被列入医保中，经过几轮艰难的谈判，该药的价格最终以3.3万元每吨进入医保药品目录，这也让不少患者看到了希望。医保部门也是第一时间与患者家属取得联系，确保患儿能够第一时间得到药物的救治，而且医保。部门还帮花儿办理了保险患儿每年需要注射6次药物第2年开始，每4个月注射一次，通过医保报销医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费大约几万元，很大程度上减轻了家庭的负担。
三、首次注射针剂的患儿是否有所好转？
山东一男孩成为该针剂药物纳入医保后，第一个注射该针剂的患者，该男孩通过 SMA药物治疗后。并没有出现不良反应，也逐渐恢复成正常人的样子,这让患者和患者的家庭都感到非常的激动。而且当天收到通知的时候，正好是男孩的生日，男孩母亲说，这应该是他收到的最好的生日礼物。看着逐渐好转的男孩，男孩的父母也是非常的高兴，男孩在手术前还说等他病好后要去上学。

6. 山东一男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，目前他的状况如何？

通过拥有SMA靶向药物加持下的手术治疗后，男孩的病情也逐渐好转，也没有了脊髓部位肌肉萎缩的现象，目前正在处于修养状态。SMA纳入医保后，此消息一出在全国引起了非常大的轰动，因为将70万的SMA靶向药物的价格”砍“到3.3万元人民币的价格是一件非常让人难以置信的事情，药物的成本也令人感到深思，无论如何，SMA药物的降价对减少因脊髓性肌肉萎缩症而死亡的人数具有里程碑意义，因为SMA药物为治疗脊髓性肌肉萎缩症的特效药，所以对治疗此病可以说是一针见效，接下来让我们一起探讨一些男孩的情况吧。
男孩用来SMA药物治疗后，目前没有不良反应的发生，也逐渐恢复成了正常人的样子，对SMA药物纳入医保政策实施的第一位受益者，男孩和男孩的家长也是非常激动，感觉是老天爷赐给了男孩重生，毕竟在这么短的时间内就让价格减少了66.7万元人民币，男孩家长也是喜出望外，眼中充满了光芒，男孩在手术前也说自己病好了要去上学，男孩的好学、坚强值得我们学习。
虽然SMA药物纳入医保后，用SMA药物的人数也是逐渐增加。虽然网络的传播非常快，但我相信过不了多久SMA的价格降低到3.3万元的事情就会众人皆知，以后也就不会再出现因为得了脊髓性肌萎缩而失去生命的儿童了。
目前所有用SMA药物治疗的患者都没有出现不良反应，均以政策的速度逐渐恢复。SMA纳入医保对患者家属相当于天使降临一般，我们也应该感谢我们的国家和政府还有给我们砍价的国家医保局。
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7. SMA靶向药是如何从70万砍到3万3的？

经过国家医药局的“灵魂砍价”后，SMA靶向药的价格从70万砍到了3.3万，对于SMA靶向药的出现，大家还都是一头雾水，SMA靶向药是专门治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，因为其价格高昂，很多人及时得了病也不敢用SMA靶向药，在2021年的12月3日，国家医保局发病消息称，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的精准靶向药物诺西那生纳被纳入医保，在2022年1月1日正式实行，山东一四岁男孩是这次“灵魂砍价”的第一个受益者。那么SMA的药物机理都是什么呢，让我们一起来看一下吧。
SMA是一种靶向药，专门找到恶化的细胞并标记，用其他抑制剂来杀死恶化细胞，也就是直接杀死了肿瘤细胞。SMA靶向细胞的用药机理就是SMA这种特殊的物质可以在人体内找到导致细胞恶性化的基因突变，并用对应的抑制剂来识别并杀死肿瘤细胞，说白了SMA是可以直接标记肿瘤细胞，这样无论是没有扩散的肿瘤细胞还是已经扩散到全身的肿瘤细胞，都可以被一一杀死。
在山东省，SMA靶向药加入医保后，一个四岁的小男孩成了第一个受益的人。在得知70万的SMA靶向药降低到3.3万后，男孩的家长便直接给孩子安排了手术并且治疗男孩，术后男孩现在也开始复健，病情也开始好转。
在SMA靶向药没有研发出来之前，癌症、肿瘤一直是人类难以攻克的难题。现在我们有了SMA靶向药，而且也把SMA降低到了前所未有的低价，我们对脊髓性肌萎缩症的治愈有了希望，在未来我相信人类终有一天可以攻破所有肿瘤。
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8. SMA的靶向药从70万降到3万并进入医保，这对患者来说意味着什么？

这对患者来说意味着更低的治疗费用，更多的患者有接受治疗的机会。
从某种程度上来说，天价靶向药的问题并不在于医药公司，也不在于患者。虽然很多靶向药的价格非常贵，但这些靶向药也确确实实起到了一定的治疗作用。因为有些疾病本身就属于罕见疾病，药品的使用率也非常低，这才导致这些靶向药的价格非常贵。当这些靶向药被纳入到医保清单当中之后，靶向药可以用更低的价格来治疗更多的患者。
一、这个事情是怎么回事？
这是一件非常令大家开心的事情，特别是对于相关疾病的患者来说，SMA的靶向药的价格竟然从70万元降到了3万元，并且成功进入到了医保清单。在这个事情发生之后，很多网友惊呼为什么这种药能够出现如此大的降幅，有些人在抱怨医药公司的利润实在是太高了，但这个事情其实也不能怪医药公司。
二、这对患者来说意味着更低的治疗费用。
对于广大患者来说，并不是所有人都有足够强的经济条件来支撑高昂的靶向药的费用。在这款药成功进入医保清单之后，更多的患者可以用更为亲民的价格使用到相关药品。从某种程度上来说，药品研发本身有着高昂的研发成本，医保清单中的药品会有更高的使用率，使用率的情况可以弥补药品的低价问题。
三、我的个人看法是什么？
我个人从来不会去质疑药品公司为什么会把药品的价格定得如此之高，因为我知道很多药品的研发成本就达到了几百亿元。从某种程度上来说，如果更多的药可以进入医保体系的话，因为医保体系中的患者非常多，当患者的使用率越来越多的时候，患者完全可以用更低的价格使用到相关药品，这才是我们需要追求的治疗方向。